Süleyman Engin Akhan İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi’nde jinekoloji dalında görev yapıyor ve  alanında tanınmış profesörlerden biri. Yazısındaki her noktaya bire bir katılmasak da, interseks deneyimlerini bir doktorun gözünden yansıtması açısından ilginç bulduğumuz ve rıza dışı ameliyatları yapmaktan kaçınacağını belirtmesine değer verdiğimiz için yazısını paylaşıyoruz.

“Asla Doğuramayacağım Çocuğuma Patik Örüyorum”

Telefonu açıp “Nasılsın Ayşe?” dedim. Diğer tarafta uzun bir sessizlik sonrası, yaşadığıhüznün tüm ağırlığını hissetiren ses cevap verdi: “Asla doğuramayacağım çocuğuma patik örüyorum hocam”. Sonra hıçkırarak ağlamaya başladı, telefon kapandı gitti.
Asistanlara anlatmak zordur. Ben de anlamamıştım. Aslında sistemi kavrayınca kolay oluyor anlaması ama, anne karnında ufaklığın nasıl geliştiğini, o güzel yaşam formunun nasıl büyüdüğünü, en önemlisi nasıl olup da cinsiyetinin oluştuğunu, ortaya çıktığını anlamıyorsanız, bırakın doktor olmayı “ordinaryüs profesör” olsanız anlamanız mümkün değil.

E hal böyle olunca, hastayı anlamanız ve ona anlatmanız zaten baştan İMKANSIZ oluyor.

Bilmiyorum, temel biyoloji derslerinin ne kadarını hatırlıyorsunuz.

Bir çift cinsiyet kromozomu taşıyoruz biz faniler. Kadınlar X ve X, erkekler ise X ve Y olmak üzere birer çift. İşte erkeği erkek yapan, şu meşhur kromozom Y nin kısa koluna (ki buradan anlayacağınız kromozomları kısa ve uzun kolları oluyor) yerleşmiş “cinsiyet belirleyici faktör” denilen proteini üreten bölgedir.

Embriyo annenin rahimine yerleştiğinde 6.gebelik haftasına kadar bipotenttir. Yani ne halt olacağı bilinmez. Erkekte olabilir, dişide. 6 ve 8.haftalar arasında Y kromozomunun varlığına göre dişi ya da erkek yönünde gelişir.

Eh olaylar böyle süt liman gelişmiyor her zaman. Bazen, hatta çokça, hatalar olabiliyor insan denilen şu garip yaratığın anne karnındaki gelişiminde. 

Ayşe oldukça güzel bir genç kadındı. Uzun kumral saçları, buğulu bakan ela gözleri ve 1.72 boyuyla kalabalığın içinde dikkat çekerdi hemen. Vücudu yoğun uğraştığı spor nedeniyle oldukça biçimliydi.

Çok güzel göğüsleri vardı ve neredeyse hiç tüylenmesi yoktu ki bu son saydıklarım onun gibi kadınların tipik özellikleridir. Zira Ayşenin seks kromozomları XY di.

Yani Ayşe, erkek kromozomları taşıyordu ama çok çok güzel bir kadındı.

Hadi bir sırrımızı daha paylaşalım sizinle:-) Hep diyoruz ya testosteron erkeklik hormonu, östrojen kadınlık hormonu. Aha işte bu sizlere olayları kolayca anlatabilmek için uydurduğumuz koca bir yalan 

Kadın muhteşem bir androjen üreticisidir. Androjenleri, testosteronu; kemik gelişimi, kas yapısı, libidosu (evvettt üreme çağında kadında cinsel isteği tetikleyen, arttıran temel faktör testosterondur, “ispanyol sineği” değil:-) :-)) ve en önemlisi östrojen yapımı için kullanır.

Evet o meşhurr kadınlık hormonu östrojenin üretimi, kadının yumurtalıklarında, androjenden yapılır. Ve hatta androjen reseptörleri, yani vücutta androjenleri algılayan temel “alıngaçlar”ın üretimini programlayan gen dizilimi, X kromozomunun uzun kolunda bulunur.

Neyse, bahsettiğimiz, X kromozomunun uzun kolundaki gen alanı ile programlanan alıngaçların, reseptörlerin, varlığı androjenlerin vücutta farklı organlar üzerindeki etkisini gösterebilmeleri için acayip önemlidir.

Bazen ufaklık anne karnına düştüğünde bu reseptörleri kodlayan, programlayan genomik bölgede, nedenini tam olarak da bilmediğimiz şekilde, bir problem, hata, oluşur.

Ufaklık XY kromozomları taşımakta ve erkek olarak büyümesine devam edecek iken, X kromozumunun uzun kolundaki problem nedeniyle üretilen androjenleri algılayamaz.

Çok karıştırmadım değil mi? Anlayacağınız anne karnında androjen reseptörlerini programlayan bölgede problem çıkınca, ufaklığın testislerinin ürettiği androjenleri vücut algılamaz.

Sanki testosteron yokmuş gibi bir ortam oluşur.

Olay bununla da bitmez. İşe yaramayan ve vücut tarafından kullanılamayan androjenler (testosteron), vücut tarafından östrojene çevrilir. Daha önce yukarıda bahsettim. Östrojen kadınlık hormonu olsa da, testosterondan sentezlenir.

Bu olaylar zinciri gebeliğin henüz ilk 3 ayındayken gerçekleşir ve böylece ortlıkta androjenler olsa da, vücut bunu algılamadığı ve hepsini bir güzel östrojene, kadınlık hormonuna, çevirdiği için ufaklığın dış üreme organları kadın gibi gelişir.

Tabii ortalıkta testisler olduğu için, iç üreme organları ne kadın ne de erkek gibi gelişir, aslında yoktur, gelişmez. Ayrıca kadının sahip olduğu normal vajinaya sahip değildir bu “kadınlar”.

Ve ne yazık ki rahimleri de yoktur. Çocuk sahibi olamazlar. Zaten yumurtalıkları da yoktur, testisleri vardır.

Soru testislerin nerede olduğudur. Testisler, kadının her iki kasığında bulunan kasık fıtığının içindedir. Kasık fıtığı ile doğan kız çocuklarının %1-2’sinde bu klinik tablo söz konusudur.

Bahsettiğim ve dilim döndüğünce anlattığım klinik tablonun adı: “Tam Androjen Duyarsızlığı”dır. (Complet Androgen Insensitivity Syndrom, CAIS).

Eskiden “Testiküler Feminin” derdik. Ama bu tabir oldukça yanlış bu nedenle sınıflama ve terimler tekrar oluşturuldu. Bahsettiğim tablo “interseks bozuklukları” içinde “Tam Androjen Duyarsızlığı” adı ile yerini aldı.

20.000 canlı doğumda 1 görülür. Türkiye’de her yıl yaklaşık 1.250.000 doğum oluyorsa her yıl kaç “Tam Androjen Duyarsızlığı” ile doğan kız çocuğu olduğunu hesaplayabilirsiniz.

Bunlar tıbbi soğuk, akademik bilgiler. Olayın sosyal yönü çok daha dramatik.

Kadındırlar. Üstelik son derece güzel kadındırlar. Erkeklik hormonunu, testosteronu vücutları algılamadığı için, ağda olayına milyonlar yatıran bir toplumda, hiç tüyleri yoktur. Önemli stigmalardan biri güzel göğüslerinin olmasıdır. Gösterişli kadınlardır.

Ve aklınıza gelen soruyu hemen cevaplayayım. Cinsel yönelimleri sıklıkla erkeklerdir. Cinsellik bağlamında beyin gelişimleri de kadın gibidir. Hatta bazı çalışmalar CAIS olgularında, lezbiyenlik oranının, genetik problemi olmayan normal popülasyona göre daha az oranda görüldüğünü ileri sürmüştür.

Sonuçta cinsel bağlamda yönelimleri sıklıkla erkekleredir.

Ve yurdum topraklarında hemen bir talipleri çıkar, bir yerlerde görüp beğenir birileri. Bazen kendileri ile ilgili problemin farkında bile olmadan evlendirilirler. Ve sosyal açıdan çok yaralanırlar.

En önemli problem “anlatmak”tır. Şimdi düşünün bir kez, nasıl anlatabilirsiniz karşı tarafa.

“Ben kadınım ama kromozomlarım erkek kromozomu, ne yazık ki asla çocuğunu doğuramayacağım” deseniz?

Zordur. Sürekli üzerine düşen birileri vardır. Ve bazen onu, problemini kısmen anlayan birileri çıkar. Aşıktır kadına, evlenmek ister. Yaşamını onunla paylaşmak ister.

Ayşe’nin öyküsünde olduğu gibi, adam çok sever. Toplumun tüm yerleşik kurallarına meydan okur sevgisi, aşkı ile. Ve sonra benim, sevdiği kadının doktorunun karşısına gelir. Yaşlı şişko, yaşlanınca çenesine vurduğu için uzun beylik bir konuşma yapar genç adamla.

Yıllar içinde yaşadığım deneyimler, beni bu kadınlara gerekli olduğuna inandığım ameliyatları yapmanın ötesine taşıdı. Onlarla yaşadıkları hüznü paylaşır hale geldim. Dolayısıyla elimden geldiğince erkenden, hem sevdiği adam, hem de kendi için, gerçeklerle yüzleşmelerini isterim.

Yaptığım konuşma o nedenle uzun ve biraz da acımasızdır.

Evleneceği genç adama mutlaka annesine, müstakbel kayınvalideye, çocukları olamayacağını söylesin isterim.

Ama biz erkekler korkak yetişir, yetiştiriliriz buralarda. Pek azı annesinin, ailesinin karşısına çıkmaya, onlara bu problemi anlatmaya cesaret edebilir.

Ayşe’nin eşi de farklı değildi. Annesi ile konuşmaya cesaret edemedi. Anlatamadı. Dünya güzeli Ayşe ile evlendi ve askere gitti.

Ayşe beni aradığında ağlıyordu. “Kaynanamla asla doğuramayacağım bebeğime patik örüyoruz hocam” dedi.

Yaşam boyu doğuramayacağını bilmek ve aynı evde 24 saat yaşadığın birinden, asla doğuramayacağın çocukla ilgili bir şeyler dinlemek. Hayal bile etmesi zor bir ruhsal işkence olsa gerek!

CAIS olan kadınların sınavı sadece bu yaşanan sosyal “acı”lar ile sınırlı değil. Vajinaları kısa olduğu için normal vajina elde edilebilmesi amacıyla bazı girişimler gerekebilir.

Sıklıkla normal vajinaları olması için ameliyatsız bazı tedavileri tercih ediyorum. Yıllarca bu ameliyatları yaptım ve hala yapıyorum. Hatta yaptığım ameliyatların uzun dönem sonuçlarını Kanada Plastik Cerrahlar Dergisinde geçen yıl yayınladım. Ancak ilk seçenek daima ameliyatsız uygulamalar olmalı.

Ama kocaman, büyük bir ama, sorun testislerdir. Yerleşik akademik bilgiye göre bunların çıkartılması gerekir. Testisler, kadın vücudunda ve fıtık kesesinde durdukları için kanser gelişmesi olasılığı 25 yaşında %3.6, 50 yaşında %33’dür. Diğer taraftan son 100 yıl içinde literatürde CAIS olgularında bu kanserin gelişti bildirilen olgu sayısı sadece 3’tür.

Sorun çıkartılmaları değildir. Amaliyat kolaydır. Ancak bu testisler, androjen üretselerde, aslında kadının tek östrojen kaynağıdırlar. Ve testisleri alınca genç kadını yaşam boyu dışarıdan yapay östrojen kullanmaya mahkum edersiniz.

Son yıllarda testislerin alınmaması yönünde görüş bildirenler veya daha geç, 40 yaş gibi çıkartılmasını savunan araştırmacılar var. Tıpta hiç bir bilgi aynı kalmıyor. Bilgi çağını yaşadığımız günümüz dünyasında sabit fikirli olmak kaybolup gitmek ve kaybetmekle eş anlamlı.

Artık testisleri çıkarmadan aile ile konuşuyorum.

Ancak çok değil 4 yıl öncesine kadar hiç konuşmuyor, böylesi bir olasılıktan asla bahsetmiyordum.

Artık bahsediyorum ama çok sevdiğim hastalarımdan birinin yazdığı satırlar beni etkiledi ve kararımın ne kadar doğru olduğunu gösterdi.

Öyküyü, yaşadıklarını ondan dinlemeniz sanırım çok daha iyi olacak.

“16 yaşımda artık tüm çevremdeki yaşıtım kızlar regl olmuşlarken ben hala olmamıştım. Genetik testin yapılmasına karar verildi , gidip yaptırdık. Ve bingo ! 46XY imişim.

Ama bir sorun var bu durumda sakalımın çıkması göğüslerimin büyümüyor olması ve kadınlara ilgi duymaya başlamış olmam gerekmez mi ? ama bunların hiç biri ben de yok. yani ben bir testiküler femininmişim.

Tüm bunları tabii o sıralar bilmiyorum , saklanıyor benden. İnternet de öyle yaygın değil. Daha google’lamak deyimi çıkmamış.

Sonra o günleri hatırladıkça o muayenehanedeki hemşirenin bana neden acıyan gözlerle baktığını farkediyorum !

Tüm bu anlattığım süreç 1-2 yılı buluyor.yaşıtlarım dışarlarda sevgilileriyle fink atarlarken aşk-meşk konularına girmişlerken ben hastane ve doktorlarda bunlarla uğraşıyor evde kendi durumumu keşfetmekle meşgul oluyordum, büyük bir şaşkınlık ve derin üzüntü içinde.

Sonra o doktor beni artık üniversiteden zamanında öğrencisi olan ve bu konularda uzman olan doktora devrediyor. Onunla lise bittikten sonra gonadektomi ameliyatı olmak üzere sözleşiyoruz. Yani vücumdumdaki gonadlar( testis ile yumurtalık arası organ) alınması gerekiyormuş. İlerde 30’lu yaşlarıma doğru bunlar kötü huylu tümöre dönüşebilirmiş ve kanser olabilirmişim.

İşte bu nedenle lise bitince 19 yaşımda oldum ameliyatımı. Ve artık gonadlarım da yoktu onlar da benden alınmıştı. bir nevi hadım edilme işte. Her şey tamam da bir sorun vardı.

Ameliyattan sonra ömür boyu östrojen hormonu ve kalsiyum desteği almam gerekirmiş. bunu öğrenmem benim gibi başı ağrıdığında ve hatta hasta olduğunda dahi ilaç kullanmak istemeyen, doğal yolları tercih eden bir insan için adeta yıkım olmuştu.

İyi de tüm bunları bana ameliyattan önce söylemediler ki ! yeni yeni yurtdışında bu ameliyatı yaptırmak istemeyen ve yaptırmayan insanların varlığını keşfettim. Onlar böyle hadım edilmeye karşılarmış ve tıbbın toplum dayatması sonucu oluşan ameliyat baskısına karşı koyuyorlarmış. Ne de olsa tıp bizim adımıza karar veriyor ya ! biz “anormal”iz tıp da büyük bir iyilik yaparak bizi “normal” e çevirmeye çalışıyor.

Benim gibi interseks olup bu ameliyatı olmamış olan varsa iyi düşünmesini tavsiye ederim. doktoruyla bu konuyu iyi tartışmalı. Bedenimiz bize ait ve onun üstündeki söz hakkı da bize ait. Neyse işte hikayem böyle. Hala hayatımı bu şekilde sürdürüyorum. tabii yıllarca süren yalnızlık , mutsuzluk , umutsuzluk duygularımı , ağlamaları , korkuları anlatmamın gereği yok.

Hani bazıları der ya çocukluğumu yaşayamadım diye, ben ise gençliğimi yaşayamadım. Hiç yaşıtlarım gibi de olamadım. bu durum bende psikolojik bozukluklara da yol açtı tüm bunların hepsi bir yumak gibi içiçe geçti ve bunlarla sarmaş dolaş bir şekilde yaşamaktayım.

Tabii ki hiç bir şey yokmuş , her şey yolundaymış, gayet mutluymuşum rolü yaparak ve gerçek cinsel kimliğim gizli bir şekilde. Nerdeyse toplumun tamamına yakını tarafından cinsel kimliğimin yani interseksüelliğin anlamı bile bilinmeden… hep de merak etmişimdir aslında neden LGBTT lerin sonuna bir minicik “i” eklemezler diye düşünerek…”

İnsanoğlu muhteşem bir varlık. Yaşama tutunması, hayata bağlanma gücü ve her türlü zorlukla başa çıkma yeteneği ile. Ama en önemli özelliği insanoğlu denilen canlının, kendi türü içinde ki çeşitliliği.

Bu çeşitlilk aslında onu benzersiz kılan ve dünyada ki en seçkin, baskın tür yapan özellik. Bu nedenle ön yargılarınızı bir kenara bırakın. Unutmayın sizin kızınız ya da sevdiğiniz kadın CAIS olabilir. Ve bilin ki bu sadece bizleri güçlü kılan bir çeşitlilik. Başka bir şey değil.

Sevgi ve Saygı ile

İyi ki varsınız…

Not: Biliyorum Pazar günü hele hava bu kadar güzelken okuması zor ve uzun bir yazı. Ama epeydir yazmayı, sizlerle paylaşmayı istiyordum. Yeterince anlaşılır anlatamamış olabilirim. Eleştirilerinizi bekliyorum.

İnterseks olgularının bir facebook sayfası var. İlgilenenler için www.facebook.com/interseksturkiye

Görsel: Rowan Newton

Kaynakça:

1. http://en.wikipedia.org/wiki/Complete_androgen_insensitivity_syndrome#Diagnosis
2. http://en.wikipedia.org/wiki/Androgen_insensitivity_syndrome
3. Galani A, Kitsiou-Tzeli S, Sofokleous C, Kanavakis E, Kalpini-Mavrou A (2008). “Androgen insensitivity syndrome: clinical features and molecular defects”. Hormones (Athens) 7 (3): 217–29.
4. Wisniewski AB, Migeon CJ, Meyer-Bahlburg HFL, Gearhart JP, Berkovitz GD, Brown TR, Money J. Complete androgen insensitivity syndrome: long-term medical, surgical, and psychosexual outcome. J Clin Endocrinol Metab. 2000;85;2664-2669.
5. Kulshreshtha B, Philibert P, Eunice M, Khandelwal SK, Mehta M, Audran F, Paris F, Sultan C, Ammini AC (December 2009). “Apparent male gender identity in a patient with complete androgen insensitivity syndrome”. Arch Sex Behav 38 (6): 873–5. doi:10.1007/s10508-009-9526-2. PMID 19636694.
6. http://www.haberdar.com/turkiye-de-1-yilda-kac-dogum-oldu-3648968-haberi
7. Varrela J, Alvesalo L, Vinkka H (1984). “Body size and shape in 46,XY females with complete testicular feminization”. Ann. Hum. Biol. 11 (4): 291–301.

*http://www.suleymanakhan.com/