interACT ekibinden Maddie; Kallmann Sendromu adı verilen interseks varyasyonuyla yaşayan bir aktivist olan Ryanna ile röportaj yaptı.

Kallmann Sendromuna sahip çoğu kişi, ergenliğe geç girer veya beklenenden farklı bir ergenlik süreci deneyimler. Kallmann Sendromu XX kromozomuna sahip bireylerde çok daha nadir görülür; bu da Ryanna’yı 250.000’de 1 görülen bir vaka yapıyor!

Farklı Olduğumu İlk Kez 13 Yaşımda Anladım

Maddie: Bize katıldığın için teşekkürler Ryanna! Kendini tanıtabilir misin?

Ryanna: Merhaba! Adım Ryanna, 22 yaşındayım. Tığ işi, kanaviçe ve sanatla uğraşıyorum; aynı zamanda dünya tatlısı bir kedinin annesiyim. İnterseks varyasyonum, Hipogonadotropik hipogonadizm veya daha yaygın adıyla Kallmann sendromu.

Maddie: Kallmann Sendromuna sahip olduğunu nasıl öğrendin ve o sırada kaç yaşındaydın?

Ryanna: Bir şeylerden şüphelenmeye başladığımda yaklaşık 13 yaşındaydım. Sınıfımdaki diğer kızların çoğu gibi adet görmüyordum; erkeklerle veya diğer çocukların hoşlandığı “yetişkin” ilgi alanlarıyla pek ilgili değildim. Onlar saç, makyaj ve hangi erkeklerden hoşlandıkları konularına geçmişlerdi, bense hala Pokémon ve video oyunları dünyasındaydım.

On altı yaş civarında, “olgunlaşmadığım” için herkes gerçekten endişelenmeye başladı; yani neden hiç kanama olmadığı halde çok ağrılı adet sancıları çekiyordum? Esas olarak hala bir rahmim olup olmadığını kontrol etmek için bir ultrason yapıldı (varmış), ardından peş peşe kan testleri geldi.

Bu dönem tam da COVID zamanına denk geldiği için işler biraz aksadı ancak sonuçlara nihayet bakılabildiğinde yaklaşık 4 farklı kan testi yaptırmıştım. 17 yaşındayken östrojen seviyelerim menopoz sonrası düzeyindeydi.

Hipofiz bezime baskı yapan bir tümör olabileceğini düşündüler ve bu yüzden MR çekildi. İki çok temel şey buldular: Birincisi, beynin koku alma duyusunu işleyen kısmı olan koku soğanlarına (olfaktör ampul) sahip değildim; ikincisi ise hipofiz bezimin yarısından fazlası eksikti. Böylece 18 yaşında nihayet Kallmann sendromu teşhisi aldım.

Ergenliğe Girene Kadar Cinsiyet Önemli Bir Kavram Değil

Maddie: Büyürken, vücudunun farklı olduğunu keşfetmek nasıldı?

Ryanna: Uzun bir süre boyunca bu çok büyük bir mesele değildi. Küçük bir çocukken, ergenliğe girip karşı cinsi “ıyy, çok kaka” demekten daha fazlası olarak görene kadar cinsiyet aslında önemli bir kavram değil. Ben bu noktaya çok uzun bir süre ulaşamadım. Erkeklerin ve kızların mekanik olarak farklı olduğunu biliyordum ama herkesin birbirine karşı neden bu kadar tuhaf davrandığını anlamıyordum.

Maddie: “İnterseks” senin için ne anlama geliyor?

Ryanna: İnterseks benim için spektrumun iki ucu arasında olmak demek. Şu an beni bir tarafa doğru itmek için ilaç kullansam da, bu ilaçlar beni tanımlamıyor. Teşhis konulmadan önce her zaman cinsiyetimin erkek ya da kadın olmadığını, sadece “Ryanna” olduğumu, kendim olduğumu söylerdim. Bence bu, konuyu ele almak için çok güzel bir yol.

Farklılıklarıma Uyum Sağlayan Harika Bir Kız Arkadaşım Var

Maddie: Cinsiyet kimliğini nasıl tanımlıyorsun? İnterseks varyasyonun nedeniyle cinsiyetin hakkında farklı hissediyor musun?

Ryanna: Cinsiyetim çok uzun bir süre boyunca hükümsüz ve yok gibiydi. Sadece farklı hissetmiyordum. Başlarda Hormon Replasman Tedavisi (HRT) görmek zorunda kalmaktan nefret etmiştim. Ancak kemik yoğunluğum için buna mecburdum ve yavaş yavaş bu durumu kabullendim. Uzun süre boyunca doğumdaki cinsiyetime kendimi çok yabancı hissettim. Ne demekse, hiçbir zaman “bir kız gibi” hissetmedim. Sadece kendim gibi hissettim; ama artık kendimi yeni yönelimleri olan bir “ben” gibi hissediyorum. Cinsiyetim kendimdir ve bunu nasıl ifade etmeyi seçeceğim bana kalmıştır.

Maddie: Kallmann Sendromuna sahip olmak arkadaşlıklarını veya ilişkilerini etkiliyor mu?

Ryanna: Kesinlikle etkiledi. Akranlarımla aynı oranda olgunlaşmamanın yanı sıra, östrojen kullanmaya başladığım ilk zamanlarda sosyal ipuçlarını okumakta başkalarına göre daha fazla zorlandığım için arkadaş gruplarından çıkarıldığım oldu. Ne kadar veya ne zaman deodorant kullanmam gerektiğini bilmiyordum.

Romantik tarafa gelirsek, tüm kalbimle sevdiğim çok tatlı bir kız arkadaşım var ve o benim kısıtlamalarıma karşı çok anlayışlı. Geleneksel bir ergenlik sürecinden geçemediğim ve geçmeyeceğim için fiziksel olarak pek çok açıdan gelişimin gerisinde kalmış durumdayım; bu da bazı şeyleri en hafif tabiriyle… sinir bozucu hale getirebiliyor. Ama o bana karşı inanılmaz sabırlı ve sevgi dolu, pek çok kısıtlılığımı anlıyor.

Koku Duyum Olmadığı İçin Oda Kokularını Bir Kandırmaca Sanıyordum

Maddie: İnsanların Kallmann Sendromu hakkında öğrenince en çok şaşıracakları şeyin ne olduğunu düşünüyorsun?

Ryanna: Esas olarak yiyeceklerin tadının farklı olması! İnsanların tat alma duyusu olarak düşündüklerinin %95’i aslında kokudur ve bu kısım olmadan ben sadece 5 ana tadı alabiliyorum: Tatlı, Tuzlu, Ekşi, Acı ve Umami. Bu yüzden daha çok ekşi ve tatlı şeyleri sevme eğilimindeyim. İnsanların duvarlarına taktıkları o kokulu oda spreylerinin gerçek bir şey değil, bir pazarlama taktiği olduğunu sanıyordum.

Maddie: Kallmann Sendromu nedeniyle sağlığında ekstra özen göstermen gereken kısımlar var mı?

Ryanna: Evet. Kendi yaşımdaki normal bir insandan önemli ölçüde daha zayıf kemiklere sahibim çünkü sisteminizde östrojen yoksa vücudunuz kalsiyum ve östrojen için kemiklerinizi boşaltmaya başlar. Bu yüzden östrojen ve progesteron alımını aksatmamam gerekiyor. Hijyenle ilgili olarak da; ne zaman deodorant sürmem veya duş almam gerektiğini her zaman kestiremiyorum. Neyse ki ailem bu konuda çok destekleyici oldu.

Kallmann Sendromu Sizi Duraklatmaz

Maddie: Kallmann Sendromlu diğer kişilerin neyi bilmesini istersin?

Ryanna: Birçok yönden “gelişimimiz geride kalmış” olabiliriz ama durağan değiliz. Her zaman büyüyoruz, öğreniyoruz ve değişiyoruz; bu kimsenin bizden alamayacağı bir şey. Ayrıca, ilerideki haliniz o hiç yaşlanmayan bebeksi yüzünüz için size minnettar kalacak.

Bu söyleşinin orijinali İngilizce olarak https://interactadvocates.org/ryanna-my-life-with-kallmann-syndrome/ adresinde yayınlanmıştır.